Европейская организация по изучению редких болезней EURORDIS в недавнем прошлом на официальном уровне инициировала придание статуса Международного дня редких заболеваний 29 февраля, соответственно в высокосные годы праздник отмечается 28 февраля.Целью данного мероприятия является привлечение внимания широкой общественности к насущным проблемам граждан, которые страдают редчайшими недугами. Кроме того, празднование этого дня преследует цель привлечения здорового интереса населения к познаниям о редких недугах, а также к познаниям о том, какое влияние они оказывают на человеческую жизнь.
Следует знать, что редчайшие недуги наблюдаются практически в каждой области медицины и около 80% из них возникают на генетическом уровне человека. Специалистам известны 5-7 тысяч опасных для жизни человека редких заболеваний.
Примечательным является факт того, что несмотря на то, что редкие болезни очень разные по симптомам своего проявления и по последствиям, которые они вызывают, возникающие у большей части больных проблемы идентичны. К этим аналогичным проблемам относятся такие проблемы, как запоздавшая постановка диагноза, отсутствие необходимой качественной информации и научных знаний о заболевании, недоступность правильной диагностики, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной квалифицированной медицинской помощи, существенные трудности в получении медикаментозного лечения и постороннего ухода и т.д.
Показательно, что на территории Российской Федерации празднование дня редких заболеваний берёт своё начало в 2008 году. Как правило, в России оно сопровождается Всероссийской благотворительной акцией в поддержку больных. Денежные средства, которые удаётся собрать во время благотворительной акции, уходят для лечения детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями. Давайте не будем равнодушными и безучастными к чужому горю в День редких заболеваний и внесём свою посильную лепту в благое дело!
